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Vincenza Carbone. Síndrome de tracción Medular. Descenso de las Amígdalas Cerebelosas (DAC)

Fecha intervención: octubre 2013

Es muy difícil para mí comentar mi experiencia, porque me ha causado inmenso dolor físico pero también psicológico.

Por otra parte, creo que tengo el deber de escribir estas pocas líneas, para todos los enfermos de Arnold Chiari, para que a través de mis palabras puedan tener la esperanza de curarse y de hacer una vida normal.

Nunca he tenido un excelente estado de salud. Desde la adolescencia, sufrí de migrañas y dolores en la espalda, y ya entonces para los médicos era “normal”.

En 2009, seguidamente a un accidente de tráfico, mis dolores aumentaron lentamente, pero mi negligencia me empujó a pensar que no era nada.

En Noviembre de 2012 empecé a tener extraños dolores en la cara, y las migrañas se hicieron más frecuentes. Fui al médico de familia, que sin ni visitarme, me dijo que estaba deprimida y me dio el número del psicólogo.

Creo en la figura del psicólogo y en las formas de dolor debidas a la ansiedad, pero  yo sabía que mi sufrimiento era real, lo notaba, ¡no estaba triste!

Pensé que tenía que encontrar yo sola una solución, pero, obviamente, no siendo médico, hice unas elecciones equivocadas.

Me dirigí a un dentista, pero no cambió la situación. Me rendí… y empecé a tomar diariamente antiálgicos.

En el mismo tiempo volvieron a aparecer los mismos dolores que interesaban varias partes de mi cuerpo. Logré sobrevivir hasta febrero de 2013, cuando me derrumbé definitivamente.

Los antiálgicos ya no eran suficientes, cambié a inyecciones de toradol, ¡pero estas tampoco hacían ningún efecto! Transcurría mis días en la cama, y cuando podía salir era solamente por un rato.

Mi cabeza parecía explotar, tenía dolores en el cuello, problemas de incontinencia, dolores en la nuca, los brazos, el pecho, las costillas, los oídos, dificultad de equilibrio, hormigueos en todas partes, ya no podía estudiar, porque mis capacidades cognitivas estaban disminuidas, ¡tenía incluso dificultad en expresarme y mucho cansancio! Lloraba. Me sentía sola, no entendía lo que me sucedía. Mi malestar se acentuaba con cada esfuerzo mínimo.

Empezó de esta forma, un nuevo camino que no me llevaba a nada por la enésima vez.

Puse una férula mandibular, pero no funcionó… y entonces los médicos me dijeron que era mi culpa, ¡porque estaba estresada! ¡Y el neurólogo pronunció las mismas palabras: usted está deprimida! Y a pesar de que yo decía que no era verdad, salía de aquellas consultas con un largo listado de antidepresivos, que rechazaba tomar… mis dolores eran físicos y atroces, invalidantes.

Cansada, desconfiada, hice una resonancia magnética en el encéfalo y en la columna cervical, donde se demostraba un descenso de las amígdalas cerebelosas.

Fui a ver otro neurólogo, ¡que esta vez no me acusó de estar deprimida! Me prescribió una terapia por cefalea crónica, y me aconsejó realizar resonancias cada dos años para síndrome de Arnold Chiari I, afirmando que si las amígdalas hubiesen bajado más, “simplemente” abriéndome el cráneo me las volverían a subir.

En aquel momento pensé: nunca me dejaré abrir el cráneo, ¡me parecía una locura!

Comencé a informarme en Internet, a leer historias absurdas, tristes, atroces, surrealistas… de gente enferma como yo… el iter de diagnóstico era similar al mío… y ya no me sentía sola.

No quería someterme a una intervención invasiva en la cabeza, como hacen en Italia. Leí sobre el Institut Chiari de Barcelona. Contacté a la muy amable Dª. Luè, que me invitó a enviar toda la documentación para otro estudio. Tomé una cita para el 21 de Octubre de 2013. En mi corazón estaba convencida que era lo correcto, sabía que era mi camino.

Una vez en el Instituto, la excelente Dra. Mendez me hizo una visita muy atenta, en la que resultó que tenía la úvula desviada, falta (casi ausencia) de fuerza en las manos, en muchas partes de mi cuerpo no lograba percibir la sensación de frío, poca fuerza en las extremidades y sudoración profusa.

Después de la visita hablé con el Dr. Royo, que me dijo que tenía el síndrome de Arnold Chiari, escoliosis y un inicio de siringomielia, y con la intervención no se garantizaba que desapareciesen los síntomas, sino la detención del progreso de la patología.

Decidí someterme a la intervención de Sección del filum terminale el día siguiente.

Después de la intervención tuve una sensación muy rara… por primera vez en mi vida… notaba mi cuerpo como si no lo hubiese tenido hasta entonces, y también cambió la sensibilidad en las manos, una rara sensación… tocaba los objetos y me parecían diferentes, como más ricos de detalles.

Pasados 40 días tras la intervención volví en Barcelona, por una visita de control. Había recuperado la fuerza en las manos… eran normales, la úvula volvió centrada, y mis piernas eran fuertes!

Puedo además afirmar que han desaparecido todos los dolores, ya no tengo cefalea… y todo por fin se acabó… me canso fácilmente, pero este síntoma lo puedo gestionar, y espero que con el tiempo desaparezca!

El Dr. Royo ha hecho un milagro conmigo, me ha permitido hacer una vida normal y se lo agradeceré para siempre…

Agradezco además a la excelente Dra. Mendez y la muy amable Dª. Luè que me hayan hecho sentir como en casa, y que me hayan acogido con cariño y humanidad.

Finalmente, agradezco de todo corazón a mi pareja, mi madre, mis tías Anna y Adriana, mi suegro y a todos por haberme apoyado con su cariño en este camino largo y desconsolador.

Email: vincenza.carbon@libero.it


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