شهادات المرضى

معهد شياري ببرشلونة

:العنوان

Paseo Manuel Girona, 16, 08034, Barcelona, Spain

icb@institutchiaribcn.com

932066406

أوقات الإستقبال

 :  من الاتنين إلى الخميس

(1+UTC) h18 - 9

(1+UTC) h15 - 9 : الجمعة    

السبت و الأحد: مغلق


Chiari Scoliosis Syringomyelia foundation

 

Chiari Scoliosis Syringomyelia foundation

 

Filum academy

 

Neurològic Barcelona

 

centro médico mantia

 

AI.SAC.SI.SCO

 

Skype     Facebook  

 m Linux twitter



 

 

مرض تكهف النخاع /السيرينقوميليا مجهول الــسـبـب

إبتداءا  من ٢٠ أكتوبر ١٩٩٣ حتى أكتوبر ٢٠١٢  تم التدخل جراحيا  بعملية  قسم الفيلوم  ترمينالي، بواسطة تطبيق الفيلوم سيستم®، على٧٠٠ مريض بمتلازمة  أرنولد شيارى  نمط  أول، تكهف النخاع و الجنف، و ذلك في  تركيبات مختلفة للتشخيص. في  معضم الحالات  تم التوصل الى  تطورات مرضية، إلا في خمسة منها  ذي مضاعفات بسيطة 

خلال السنوات الأخيرة، تمت دعوة المرضى في مراحل ما بعد العملية  لكتابة  شهاداتهم  مع تاريخهم  الطبي  على صفحتنا الإلكترونية. نقدر مشاركاتهم  الصادقة و النزيهة للتعبير عن وجهات نظرهم تجاه علاجنا  الحصري

 ملاحظة :  إن الآراء الواردة في الشهادات المنشورة هنا هي حصرا آراء  أصحابها و لا تعكس بالضرورة وجهات نظر معهد شياري  و سيرينغوميليا  و الإسكوليوسيس  ببرشلونة

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

أوليج لي. متلازمة الجر النخاعي. نزول لوزين المخيخ. تكهف النخاع و إنحناء العمود الفقري (جنف) مجهولي السبب

Kazakhstan 

أهلا!  سنة سعيدة ! إسمي هو أوليج  لي و أبلغ من العمر ٣٦ سنة. أعيش و عائلتي في مدينة ماتي، كازاخستان. يسرني التعبير مسرورا عن شكري و إمتناني إلى كل الفريق الطبي لمعهد شياري  و سيرينجوميليا و أسكوليوزيس ببرشلونة، على وجه الخصوص الدكتور رويو و الآنسة نينا على المجهود الذي قدماه!
أوليج  لي. متلازمة الجر النخاعي. نزول لوزين المخيخ. تكهف  النخاع و إنحناء العمود الفقري (جنف) مجهولي السبب

فيوليتا. متلازمة الجر النخاعي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول. تكهف النخاع و الجنف مجهولي السبب

Russia 

في سن السادسة، عانت ابنتنا من عدة مشاكل صحية: مشاكل في قدمها اليسرى، كانت لا تقدر على أن تخطو بالكامل على هذه القدم، لا تستطيع وضع الكعب على الأرض أبدا. بعدها ظهرت حالة الجنف فكان لها كتف أعلى من الآخر و كان من المستحيل المشي مستقيمة، بالإضافة  إلى ظهور مشاكل نفسية
فيوليتا. متلازمة الجر النخاعي. متلازمة أرنولد شياري النوع الأول. تكهف النخاع و الجنف مجهولي السبب

باولو بوسشيمي. متلازمة جر الحبل الشوكي. سيرينقوميليا (تكهف النخاع) مجهول السبب. إسكليوز/ جنف صدري معتدل

italia

 إسمي  باولو بوسشيمي، أنا من سيسيليا و أبلغ من العمر ٢٧ عاما. أكتب لكم لأحكي للجميع عن قصة رحلتي مع اكتشافي لمرضي و عن جراحة الدكتور رويو. كل شيء بدء سنة ٢٠١١. في يناير من نفس العام بدأت أشعر بأشياء غريبة: تصلب في اليدين، وهن و فقدان للقوة (غالبا ما كانت الأشياء تسقط من بين يداي)، ألم على مستوى الرقبة، ألم في الذراعين، اضطرابات في البلع و أخرى أثناء التبول. و امتثالا لنصيحة أخصائي الأعصاب، قمت بإجراء تصوير بالرنين 
باولو بوسشيمي. متلازمة جر الحبل الشوكي. سيرينقوميليا (تكهف النخاع) مجهول السبب. إسكليوز/ جنف صدري معتدل

سابرينا م. . متلازمة الجرة النخاعي، تكهف النخاع صدري الجنف مجهول السبب

France   

بدأ كل شيء  عام ٢٠٠٨  عندما كان عمري ١٨ عاما . بدأت أعاني من آلام غريبة ودوخة، فقدان التوازن، تشنجات عضلية، ضعف في الأطراف وبالتأكيد أنني نسيت بعضها. غير فاهمة لما كان يحدث لي، ذهبت إلى الطبيب بسرعة. إعتقد على الفور أن  ذلك كان سببه الامتحانات و لكنني كنت مقتنعة أن ذلك لم يكن السبب، لذلك بعثني لإجراء مسح للدماغ، و الذي لم يظهر شيئا. غير قادرة على المشي تقريبا (بسبب تلك الأعراض)، قررت أن أتشاور مع عدة أطباء قبل معرفة ما كنت مصابة به 

أنا أدل. متلازمة جر الحبل الشوكي. سيرينقوميليا (تكهف النخاع) مجهول السبب

espanya

 

...منذ حوالي ١٠ سنوات بدأت أحس بإزعاج في الذراعين. قال الأطباء حينها أنه بسبب إلتهاب في الأوتار و حركة سيئة قمت بها...، لكن الألم كان يزداد حدة و بدأت أفقد قوتي


أنا أدل. متلازمة جر الحبل الشوكي. سيرينقوميليا (تكهف النخاع) مجهول السبب

.C6-C7 y D9-D10 خواكيمآ اريزويلآ. متلازمة الجر النخاعي مجهول السبب. إعتلال قرصي على مستوى

espanya

 

تاريخ  العملية: ٥ يونيو٢٠١٢  

 

.أهلا .  إسمي خواكيما  و لدي ٥٤  سنة. و أنا من   بلد الوليد 

 

بدأت  مشاكلي في عام ٢٠٠٨، بعد  وقوع حادث عمل  كسرت بعده كتفي.  عند فحصي  من طرف التأمين الصحي  ظهر في  التصوير المغناطيسي أنني مصابة بتكهف  النخاع، غير أنهم لم يبدو له أي  إهتمام. بسبب العملية  الجراحية ساء كل شيء. بدأت أحس بألم  في ظهري (لم أحس بألم  في ظهري قبل ذلك قط)، أصبحت عاجزة  عن الحركة، لم أكن أستطيع الجلوس أو الوقوف

 


 

 .C6-C7 y D9-D10 خواكيمآ  اريزويلآ. متلازمة  الجر  النخاعي   مجهول السبب. إعتلال قرصي  على مستوى

كريستينا بسكال. متلازمة الجر في الحبل الشوكي. تاكاهف النخاع ظهري وقطني

Rumania

.اسمي كريستينا باسكال، أنا أعيش 30 و في بوخارست، رومانيا. أنا مريض  رويو الدكتور وتم تشخيص  "الجر النخاع والعمود الفقري متلازمة الصدرية والقطنية

...ظهرت أعراض  في أبريل 2008. شعرت بألم في قدمه اليسرى سكنت فقط عندما كنت تحت تأثير العقاقير المضادة للالتهابات

 كريستينا بسكال. متلازمة الجر في الحبل الشوكي. تاكاهف النخاع ظهري وقطني

روز ليز تروخيو ، مرض تكهّف النخاع

france

إسمي روز ليز ، ذات الجنسية الفرنسية و عمري٥٣ عاما ، مصابة بمرض تكهف النخاع منذ ٧ سنوات في مستوى الفقرة العنقية رقم ٥ و الفقرة الظهرية رقم ١. عانيت تدهور شديد خلال الأشهر الثلاث الآخرين


روز ليز تروخيو ، مرض تكهّف النخاع

رينالدو رويز لوبيز . سيرينقوميليىا/ تكهف النخاع ظهري و إسكليوسيس / الجنف مجهول السبب

 Venezuela

رينالدو لوبيز بطاقات التعريف: (٥٠٨٣٤٦٥ )  وكارمن رويز دي يغرس (٥٠٨١٩٧)  من فنزويلا، والداي  رينالدو رويز أندريس ذي ١١  عاما. نريد أن نحكي ما عايشناه عند يكتشافنا إصابة  ابننا بهذا المرض. كل شيء بدأ في يوليو ٢٠٠٦ خلال عملية فتق السرة. وضع التأمين كشرط للموافقة على تغطيات العملية إجراء صور أشعة  بالموجات فوق الصوتية على منطقة الحوض. بسبب هذه الإختبارات اكتشفنا أن منطقة الحوض والكلية اليسرى هم أكبر من المعتاد. عند عرضها على اخصائيين وجدوا أن حجم المثانة زيادة (المثانة العصبية) تضاف إلى مشكلة الجهاز الهضمي (الامساك) التي عانى منها فترة طويلة 


 رينالدو رويز لوبيز  . سيرينقوميليىا/ تكهف النخاع ظهري و إسكليوسيس / الجنف مجهول السبب

مونيكا باشي. تكهف النخاع في فقرات العنقية و جنف عنقي صدري و قطني

italia

 إسمي هو مونيكا باشي و أبلغ من العمر ٤٤ سنة و لقد عدت لتوي من برشلونة حيث يقوم الدكتور رويو سلفادور بإجراء عملية قطع الفيلوم ترمينالى، مكتشفة عند تعرفي عليه مدى كونه شخصية رائعة على المستوى المهني و الشخصي

 


 مونيكا باشي. تكهف النخاع في فقرات العنقية و جنف عنقي صدري و قطني

دانيلا ماسكاريتي. جنف رقبي قطني ظهرني و إعتلال الجر

 italia

في يناير ٢٠٠٧  في مستشفى سان رافاييل في ميلانو، مدير مركز الألم  الدكتور هيتيني شخص أني مصابة بتكهف النخاع. هذه الحالة نادرة، إنه هو مرض يصيب الجهاز العصبي المركزي و تتميز بتشكيل تجويف طولي في الحبل الشوكي. وقد اقترحت علي  نظريات علاج مختلفة  
كما يتم التعامل مع دراسة التصوير بالرنين المغناطيسي على وضع بلدي السريرية استبعاد وجود حالات شاذة جراحيا، والدليل الوحيد هو استخدام دواء للصرع  مع العلم أن تكهف النخاع يميل إلى أن يكون أسوأ مع ارتفاع مخاطر الإعاقة


   دانيلا ماسكاريتي. جنف رقبي قطني ظهرني و إعتلال الجر

كلارا بالاو. تكهف النخاع/ سيرينقوميليا

espanya

 

اسمي كلارا بالاو فيردو، أنا أعيش في سان فيسنتي (اليكانتي). و أبلغ من العمر ٤٣ عاما. ظهرت أول الآلام في ظهري خلال فترة حملي الأول، كان ذلك قبل ١٤ عاما و كانت  على شكل قرصات في منطقة الفقرات الظهرية. خلال السنوات الأولى كان الألم محتملا و لا يزعجني غير أنه مع مرور الوقت أصبح شديدا و يعيقني عن مزاولة نشاطي اليومي 


 

 

 كلارا بالاو. تكهف النخاع/ سيرينقوميليا

خسوس سانشيز. تكهف النخاع / سيرينقوميليا و الجنف / إسكليوسيس

 espanya

 

أنا خسوس . تشخيص  مرضي هو تكهف النخاع في سن ٢٠ ،  و أنا أبلغ ٤٢ عاما الآن . في سن ال ١٤ عناية من الجنف و موازنة لذلك و وفقا لما قيل لي، فإن التمارين مع النوم على مرتبة صلبة  صيصحح من التشوه. ولكن  ذلك لم يكن في حالتي. حتى  بلوغي ٢٠  عاما، عشت حياة طبيعية حتى اللفة حيث كان بيدي لا يستجيب عندما أردت أن يحلق


جينيروسو رودريجيز. تكهف النخاع / سيرينقوميليا و تفلطح القاعدة

espanya

 

أشكر الدكتور رويو الذي أجرى لي الجراحة  في ٢٠  أبريل ٢٠٠٤  وأنا سعيد جدا بالنتيجة. عندما قدمت كان سني ٧٢  عاما، لم أكن أستطيع أثناءها  إلتقاط أي شيء بيدي اليمنى و ذلك بسبب فقدان الحساسية. اليوم عن عمر يناهز ٧٤ عاما بعد الجراحة، فقد إسترجعت ٨٠  ٪ من القدرة على الحركة   والحساسية. وأنا أشجع جميع من هم مترددونأن يقرروا و يأتوا لرؤية الدكتور رويو وأعدكم أنكم لأن تندموا على ذلك


 جينيروسو رودريجيز. تكهف النخاع / سيرينقوميليا و تفلطح القاعدة

بـاربـرا مــارتــينز ، مــرض تــجنّف الــنخاع و الــجنــف

espanya

كـلّ شـيء بــدأ خــلال الـزيــارة الأخــيرة لــطبيب الأطــفــال و عــمري ١٣ســنة( الآن عــمري ٣٢)، خلالها رأى الــطبيب تــقوّس قــلــيل فــي الــعمود الــفقــري

   بـاربـرا مــارتــينز ، مــرض تــجنّف الــنخاع و الــجنــف

Centro acreditado por la Generalitat de Catalunya Consultorio médico autorizado Sociedad profesional autorizadaWeb médica acreditada

© Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona
Todas las imagenes y contenidos de esta página Web tienen los derechos reservados (copyright) y no pueden ser utilizados sin autorización expresa del Institut Chiari de Barcelona.
All rights reserved.


 

free-counter-plus.com